只有做父母的孩子最幸福。我是一名罕见病患者的家长，我的孩子患有杜氏进行性肌营养不良症，简称DMD，这种疾病非常严重，几乎会导致患者终身残疾甚至死亡，在中国，大约有十万名DMD患者，一旦被确诊，患者的生命就进入了倒计时。从幼儿时期开始，患者就会表现出动作笨拙、易摔倒等症状，随着时间的推移，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致患者失去行走能力，只能坐在轮椅上。
作为家长，我花了一年的时间教会孩子走路，但却只能看着孩子无法走路、无法呼吸，直到他离开人世。这种无助和悲伤无法用言语来形容。DMD被列入国家第一批罕见病目录中，每3500个男婴中就有一个患者。根据研究数据显示，其中三分之一的患者是由于基因突变而导致的，而另外三分之二的患者则是由于遗传导致的，母亲是携带者。这种疾病是一种X染色体隐性遗传的致死性疾病。
1、中国色弱色盲的人有多少啊
我是遗传的，不确定你们正常人是什么颜色的。在我眼里，绿色和黄色差不多，浅一点深一点的是绿色，亮一点的是黄色。让我困扰的是植物中橙色、青色、黄色的叶子还有什么？他们到底是什么？还有蓝色和紫色，我觉得都是蓝色，深一点浅一点，感觉画在纸上的同一个颜色和画在植物和衣服上的颜色差别很大。看色盲测试图，有的一眼就能看出来，有的看很久好像不确定要猜什么，有的看很久好像五颜六色，什么都看不出来。最让人看一眼就烦的是正常人眼中的另一幅画面。看红绿灯，红的是红的，黄的像绿的，绿的像白的。藏青，卡其色，棕色是什么鬼？
2、中国有多少努南综合征
中国有5000例努南综合征。1.努南综合征曾被命名为男性特纳综合征和假性特纳综合征，但努南综合征并不是男性性腺发育不全，也不是女性特纳综合征的平行对立面，因此不宜命名为男性或假性特纳综合征。2.男女均可发病，多数病例为散发性。家族性患者为常染色体显性遗传，基因突变是根本原因。
3、目前渐冻症运动神经元中国有多少 患者?
目前全球渐冻人患病率为5.2/10万，估计中国约有6万/123，456，789-1/。很多患者初期症状不明显，发病部位不确定，大部分患者从手开始，有的从脚或喉咙开始。由于渐冻人临床表现不典型，确诊需要较长时间，容易误诊或漏诊，部分患者被误诊为甲亢、椎间盘突出、干燥综合征、脑干梗死等疾病，延误了治疗时间。